«Я даже не знала про эту болезнь, а теперь вынуждена мыть сына отбеливателем»

Но женщина решила по-другому, и теперь дорогой ценой борется за жизнь своего крошки. 27-летней маме троих детей Алисии Барбер из Чаттароя, штат Вашингтон, США, советовали прервать беременность после того, как стал известен ужасный и редкий диагноз ребёнка.

А на седьмом месяце врачи сказали, что у второго младенца ужасное заболевание, и рекомендовали беременность прервать. Алисия изначально ожидала двойню, но один малыш умер в утробе, пишет Mirror. Но женщина отказалась и вытерпела трудные роды, после которых ей понадобилось четыре раза переливать кровь.

<p>Фото © The Mirror</p>

<...> Мне переливали кровь четыре раза, и малыша я увидела только через несколько дней. У меня было экстренное кесарево сечение. Мне хотелось обнять его и сказать, что всё будет хорошо И просто не смогла сдержать эмоций.

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Люди с таким недугом покрыты чешуйчатыми ромбовидными пластинами, которые разделены глубокими трещинами. Маленький Джемисон появился на свет с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом арлекина, который приходится на одного человека из 500 тысяч. Кроме того, заболевание сопровождается болью, нарушением терморегуляции и высоким риском инфекций. Это напоминает костюм арлекина, отсюда и название болезни.

<p>Фото © The Mirror</p>

У них было не разглядеть ни лица, ни рук, ни ног Я никогда не слышала про ихтиоз арлекина до того, как доктор показал мне учебник со снимками таких детей.

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Два раза в день по 45 минут мама купает его, протирая наждачной бумагой, чтобы отшелушить кожу. Мальчику требуется постоянный уход. Даже ночью родители встают, чтобы проверить, нет ли на коже ребёнка признаков заражения. Из-за того что малыш может подцепить любую инфекцию, в доме должна быть идеальная чистота.

<p>Фото © The Mirror</p>

Но такие ванны очень болезненны, и бедному малышу приходиться давать морфин. Кроме того, врачи посоветовали купать годовалого малыша в отбеливателе два раза в неделю по 15 минут — это помогает и дезинфицировать кожу, и отшелушивать.

<p>Фото © The Mirror</p>

И ему очень больно. Отбеливатель может попасть в глаза, мальчик может его проглотить. Я уже столько раз плакала

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Женщине зачастую приходится сталкиваться с обидными комментариями. Другие детки Алисии уже привыкли к необычному виду братика, чего не скажешь о посторонних людях. Семья Алисии её поддерживает и сейчас стремится собрать необходимую сумму для участия в специальной медицинской конференции в Нэшвилле по ихтиозу арлекина. Например, о том, что она плохая мать, что очень её расстраивает.