«А если выздоровеет?» Медики не дают инвалидность девочке с редкой болезнью

Не помогают даже дорогостоящие лекарства. Жительница Смоленска Инга Владимировна уже несколько лет пытается спасти свою 15-летнюю дочь от страшных болей в животе. Она обивает пороги медучреждений, чтобы девочке дали инвалидность, но там не видят для этого оснований.

Три года назад девочка стала жаловаться на сильные боли в животе. Инга Владимировна живёт в Смоленске вместе с 15-летней дочерью. Женщина тут же повела ребёнка к педиатру в поликлинику, но там на все вопросы она слышала один неутешающий ответ.

Фото: © L! <p>Инга Владимировна.  Фото: © L! FE</p>

Там наш педиатр, Филина её фамилия, говорила, что это подростковый период. — Мы столько раз обращались в пятую поликлинику на Толмачёва в Смоленске... Я спрашивала, к какому врачу можно ещё обратиться, чтобы проверить, что за шишечка у моего ребёнка, на что получала ответ: "Это подростковое, само пройдёт. Мол, дети в этом возрасте придумывают всё, чтобы привлечь к себе внимание. Не обращайте внимания", — с тревогой рассказывает у мама девочки.

В мае 2017 года раздался звонок от дочери. Это был первый и последний раз, когда Инга Владимировна решила послушаться медиков... После этого мама примчалась домой и вызвала скорую помощь. В трубке она услышала ужасающие слова: "Мамочка, мне так больно, что жить не хочется". Однако диагноз установить так и не смогли. Девочку забрали в хирургию, где выявили у неё проблемы с кишечником.

На что они мне сказали: "Иди погуляй — может, само пройдёт", — вспоминает 15-летняя девочка. — В прошлом году, когда я в хирургии лежала, пришла к врачам и сказала, что у меня сильно болит живот.

Фото: © L! <p>Инга Владимировна с дочерью.  Фото: © L! FE</p>

Там врачам наконец удалось установить причины постоянных болей в животе ребёнка. Её направили в поликлинику по месту жительства, а уже оттуда забрали в Детскую клиническую больницу. Целый месяц девочка провела в больнице, но жуткие боли так и не стихали. У неё оказалась болезнь Пайра (непроходимость ободочной кишки на уровне селезёночного угла, обусловленная перегибом в этом месте чрезмерно длинной кишки).

<p>Фото из личного архива.</p>

В отделении гастроэнтерологии нам дали направление в Москву в Российскую детскую клиническую больницу. — После этого у нас должно было быть плановое обследование, но в нашей больнице нам помочь не могли. Там нам сделали операцию, 12 декабря нас выписали. Оттуда пришёл вызов на госпитализацию на 4 ноября 2017 года. Думали, что всё будет хорошо, но сразу же после новогодних праздников, уже в январе 2018 года, снова попали в нашу хирургию с кровотечением, — говорит Инга Владимировна.

Инга Владимировна потребовала письменный отказ. Поначалу в областной больнице девочку отказались принимать. Повторный осмотр показал, что девочку надо оперировать второй раз. Однако сразу же после этих слов ребёнка госпитализировали. В результате ей удалили часть кишечника — 12 сантиметров.

<p>Фото из личного архива.</p>

Руки и ноги немеют, вены стали вылезать по всему телу, а гемоглобин упал до неимоверно низкой отметки. Самое ужасное, что помимо непрекращающихся сильных болей у 15-летней пациентки стали развиваться и другие болезни. Всё это сопровождается постоянными обмороками, головокружениями и рвотой.

На улицу она практически не выходит. Девочка перестала ходить в школу и перешла на домашнее обучение. Инга Владимировна уже устала обивать пороги больниц, где либо совсем отказываются принимать ребёнка, либо лаконично отвечают: "Мы ничем не можем вам помочь". А если и выходит, то постоянно присаживается из-за болей в области живота.

Фото: © L! <p>Инга Владимировна с дочерью.  Фото: © L! FE</p>

В детскую больницу нас не берут, потому что дочке уже 15 лет исполнилось. — Отовсюду слышим отказ. Когда заведующая пятой поликлиники снимки увидела, то порекомендовала обратиться в бюро медико-социальной экспертизы и подать на инвалидность, — со слезами на глазах рассказывает Инга Владимировна. Во взрослой нам не могут помочь из-за редкого диагноза, специалистов у них таких нет и оборудования.

Поводом для этого послужило недостаточное количество причин, чтобы присваивать ребёнку инвалидность. Туда, в это бюро медико-социальной экспертизы, женщина обращалась уже дважды, но и там получила отказ. "А может быть, она выздоровеет?" — говорили сотрудники бюро.

Лекарства надо принимать постоянно, но стоят они очень дорого. Тем не менее девочке лучше не становится. У Инги Владимировны рак, сама находится на инвалидности, не может оплачивать полноценное лечение дочери. Самое дешёвое — около 500 рублей. Её пособия на это просто не хватит.

Она стала терять сознание, в глазах темнеет, падает. — Я прошу у знакомых какую-то подработку, но на постоянную работу я устроиться не могу, потому что боюсь дочку оставлять одну. Позвонила мне только тогда, когда пришла в сознание, — заявила Инга Владимировна. Вот недавно я вышла в магазин, а она разбилась.

Они находятся в полном отчаянии и уже намерены обращаться в официальные органы государственной власти. Теперь двери больниц для Инги Владимировны и её ребёнка закрыты. Девочка уже сама не надеется выздороветь, но, если это случится, она хочет отучиться на психолога, чтобы помогать людям, которые попали точно в такую же ситуацию, как и она сама. Вся надежда осталась только на них.